Как жить, ухаживая за больным с деменцией, альцгеймером, опухолью мозга. Горькая правда потери человека при жизни
Когда человек рядом, но его уже нет
Когда человек рядом, но его уже нет
Три раза в жизни я видела, как близкий человек исчезает - не физически, а ментально. Тело рядом. Глаза смотрят на тебя. Но того человека, которого ты любила, уже нет.
Муж. Свекровь. Папа.
Муж перенёс опухоль мозга. После операции и лечения его личность изменилась до неузнаваемости - память оставалась, но мышление, суждения, сам характер стали другими. Он был физически жив - и в то же время я горевала. Непонятно о ком. Непонятно о чём. Четыре года я жила в этом парадоксе.
Свекровь два года страдала деменцией. Она узнавала меня - и не узнавала. Иногда разговаривала с людьми, которых давно не было в живых.
У папы была болезнь Паркинсона. Её мало кто связывает с деменцией, - а зря: в поздних стадиях она тоже меняет человека изнутри.
Всё это произошло почти одновременно. И я не знала, как это называть. Как это переживать. Можно ли вообще горевать, когда человек жив?
Оказывается - можно. И нужно.
Что такое "неоднозначная потеря"
Этому посвящены книги американского психолога Полин Босс, которая ввела в науку понятие "неоднозначная потеря" - особый вид горя, когда потеря есть, но она не признана обществом, потому что человек официально жив. Это очень важная мысль, потому что если общество не признаёт вашу утрату, вы остаетесь с ней один на один.
Чаще всего с неоднозначной потерей сталкиваются люди, ухаживающие за родными с когнитивными нарушениями, связанными с деменцией, альцгеймером, опухолевыми процессами в мозге. Не все знают, но эти диагнозы взаимосвязаны. Подробнее об этом - в следующем разделе статьи.
Деменция и альцгеймер - как связаны эти диагнозы
Многие думают, что деменция - это один диагноз, а альцгеймер - другой. Но на самом деле деменция - это синдром, т.е. набор симптомов, который сопровождает целый ряд заболеваний мозга. В него входят:
Болезнь Альцгеймера - самая частая причина, до 60-70% всех случаев деменции.
Сосудистая деменция - около 20% случаев.
Болезнь Паркинсона в развитой стадии.
Лобно-височная дегенерация.
Последствия черепно-мозговых травм.
Опухоли мозга.
И это только часть - можно продолжать перечислять ещё десятки состояний. Что их объединяет? Постепенное угасание когнитивных функций: памяти, мышления, суждений, способности узнавать близких. При этом тело может оставаться относительно здоровым ещё годами. И именно здесь начинается самое тяжёлое.
Жизнь рядом с больным - горе, которое никто не видит
Когда умирает человек, есть похороны, соболезнования, траур. Общество понимает: ты потерял близкого, тебе больно.
Когда человек жив, но его личность разрушена болезнью, нет ни ритуалов, ни слов утешения. Ты ухаживаешь, заботишься - и одновременно горюешь. Но это горе невидимо, как будто его не существует.
В этом заключается главная жестокость ситуации: ты живёшь в потере, которую никто не называет потерей. Всё внимание и сочувствие относится к тому, кто болеет, а твой вклад и твоё горе остаются в тени. Хотя именно ухаживающему чаще всего нужна поддержка.
Деменция - эпидемия XXI века. Цифры, которые меняют восприятие
Сегодня с деменцией живут более 57 миллионов человек в мире. Каждый год к ним прибавляется 10 миллионов новых случаев. По прогнозам ВОЗ, к 2050 году это число вырастет до 139 миллионов.
Россия входит в первую десятку стран по числу заболевших. По прогнозам главного гериатра Минздрава РФ Ольги Ткачёвой, через 25 лет в России деменцией будут страдать до 4 миллионов человек.
При этом опросы показывают:
каждый пятый россиянин уже сейчас имеет в семье родственника с этим диагнозом,
половина предпочла бы это скрыть,
каждый третий считает человека с деменцией "неполноценным членом общества".
Даже жутко осознавать, что людям неловко иметь близкого с такой болезнью, потому что они боятся непонимания окружающих. С этого и начинается настоящая проблема - не в самой болезни, а в одиночестве тех, кто многие годы находится рядом.
Как жить рядом с человеком с когнитивными нарушениями
Жить рядом с таким человеком - значит, каждый день сталкиваться с новой реальностью. Это не только про уход. Это про утрату привычного общения, близости, узнавания.
И здесь важно честно сказать: вы имеете право на горе. Даже если человек жив. Даже если он рядом. Даже если со стороны кажется, что "всё не так уж страшно", ведь вот же он, совсем рядом: ест, пьёт, смотрит телевизор. Да, ведёт себя как-то странно, но он всё ещё есть!
Это и есть неоднозначная потеря - потеря без признания, без завершения, без права на горе. Когда человек остаётся рядом физически, а ментально не просто исчезает, а меняется до неузнаваемости.
Почему я говорю об этом вслух
Я знакома с этой темой не только как эксперт. Я прожила это изнутри. И теперь пишу не ради жалости, а ради тех, кто прямо сейчас находится в том же парадоксе и думает, что с ним что-то не так.
Это не с вами что-то не так. Это - настоящее горе. Просто у него другое имя - “неоднозначная потеря”.
Что важно запомнить
Деменция - это синдром, а не один диагноз.
Личность может разрушаться при жизни человека.
Уход за таким близким - это не только забота, но и горе, которое называется "неоднозначной потерей".
О нём нужно говорить вслух, чтобы не оставлять людей в одиночестве.
Продолжение следует.
Оксана Уткина | Пересборка тела, психики и мозга после 40
Информация носит образовательный характер, не является медицинской услугой и не заменяет консультацию врача.